Gästebuch
von Krebstagebuch Online

 
Lieber Besucher, über einen Eintrag in mein Gästebuch würde ich mich sehr freuen. Es werden alle ernstgemeinten Einträge zum Thema von mir beantwortet. Ich bitte um Verständnis, dass ich nicht immer zeitnah antworten kann.

 
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Eintrags-Datum:
Fr., 2. Dezember 2016,
02:30:29 Uhr

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Gerald aus Wien
Hallo Jürgen,
ich hatte selbst (Baujahr 68) im August 2015 die Diagniose Speiseröhrenkrebs bekommen (T4b,N2-3,Ml -einem Stadium IV entsprechend) also ging dann Ende September die Chemo los (DCF-Schema + Herceptin). Kurz zusammengefasst: Chemo gut vertragen, nach Abschluss meiner 6 Zyklen sollte es noch 2 weitere zur Stärkung des Ergebnisses geben - war leider nicht so optimal. Ach ja, nach den 6 -Normzyklen war von meinen Tumor , als auch von meinen Metastasen nichsts mehr sinnhaftigerweise zu entfernen - ich habe keine OP gebraucht. Da die letzte Chemo nicht so gut war habe ich dann 3 Infusionen mit Keytruda erhalten -als Zweittherapie. Seit Juli bekomme ich nun alle 3 Wochen eind Infusion mit Herceptin - als Erhaltungstheraoie. Ich werde Dich gerne über meinen weiteren Fortschritt auf dem laufenden halten. LG aus Wien, Gerald.
PS.: Alle Details meiner Chemo etc, würden hier den Rahmen sprengen...

Hallo Gerald,

vielen Dank für Deinen Eintrag im Gästebuch. Es freut mich dass Du die Therapie relativ gut überstanden hast und noch mehr darüber, dass sie Erfolg hatte. Wenn Du andere Betroffene an den Details Deiner Therapie teilhaben lassen willst, beteilige Dich doch im Forum des Ratgebers für Magen- und Speiseröhrenkrebs e.V.. Ich denke dass viele Betroffene in ähnlicher Situation von Deinen Erfahrungen profitieren können. Unsere Mitglieder freuen sich bestimmt, Dich kennen zu lernen.

Viele Grüße von mir an Dich
Jürgen


Eintrags-Datum:
Sa., 5. November 2016,
21:44:16 Uhr

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Iris aus Oberhausen
Hallo Jürgen,
mein Mann (69)hatte am 13.03.16 einen hinterhältigen Hinterwand-Herzinfarkt, bekam 4 Stents gesetzt, hatte 2 Tage lang Blutungen, worauf die Kardiologen im Krankenhaus ein Magenspiegelung (bzw. Endosonographie) anordneten. Befund nierderschmetternd: Speiseröhrenkrebs Stufe 2. Nachdem er 5 Wochen täglich Bestrahlung und 1 x wöchentlich stationär (er hat von Geburt an nur eine Niere) Chemotherapie bekommen hat, war seine Speiseröhre so "verbrannt", daß er selbst Wasser nicht mehr trinken konnte. Tagelang hat man ihn in der Uni-Klinik Essen an den Tropf gehängt um ihm wenigstens Flüssigkeit zuzuführen, schon damit die Niere nicht versagt.
Am 13.07.2016 war es dann endlich soweit: die große Operation mit 21 cm Entfernung der Speiseröhre und Magenhochzug dauerte fast 9 Stunden. Bis dahin hatte er schon 14 kg abgenommen. Das es nochmal 11 kg werden sollten, hätte ich nicht vermutet. Die Operation ist also (laut der Ärzte) wie im Lehrbuch verlaufen. 2 Tage lag er an, ich weiß nicht wieviel Schläuchen, auf der Intensiv-Station, wurde dann an einem Freitag auf die normale Station verlegt. Der Horror begann: da am Tag der OP sich der Anästhesist eine Bindehautentzündung zugezogen und meinen Mann vor der OP die Hand gegeben hatte, wurde er erst einmal isoliert. Er lag also völlig hilflos mit all seinen Schläuchen, 2 endlos langen Narben mit fast 80 Klammern und einem mittelschweren Durchgangssyndrom völlig allein auf dem Zimmer. Mindestens 10 x sind an diesem Wochenende die Lungenschläuche aus der Lunge "gerutscht", niemand da, der diese wieder ordentlich befestigen konnte. Die Flüssigkeit lief einfach so ins Bett. Er konnte sich ja nicht wirklich richtig bewegen oder aufstehen, bis eine Schwester kam und das Bett bezog, verging über eine Stunde.
Nach 14 Tagen der Qual (er hustete vom ersten Tag an ganz schrecklich), endlich waren die Schläuche alle raus, bekam er eine bakterielle Lungenentzündung, im Krankenhaus eingefangen laut der Ärzte. Also Antibiotika und jeden 2.ten Tag zum röntgen. Nach exakt genau 4 Wochen wurde er dann entlassen (mit Rest Lungenentzündung) und 4 Tage später trat er seine Reha in der Knappschaftsklinik in Bad Neuenahr an. Da ging er noch mit Rolator. Er kam mit 72 kg in die Reha und hat tatsächlich sein Gewicht in den 4 Wochen Aufenthalt gehalten, weil er regelmäßig 6 Mahlzeiten am Tag zu sich genommen hat. Das funktioniert natürlich zuhause nicht. Endgewicht heute: 69 kg bei 176 cm Körpergröße.
Wir sind selbständig und da läßt er sich nicht rein reden in seinen Tagesablauf. Nachdem der Husten überhaupt nicht aufhörte, bekam er vor 4 Wochen nochmal Antibiotika, jetzt ist es besser. Die erste Nachuntersuchung hat vor 2 Wochen in der Uni-Klinik Essen statt gefunden mit CT vom Thorax und Abdomen, sowie Magenspiegelung. Sieht eigentlich alles ganz ordentlich aus, bis auf einige Hämatome im inneren um die Lunge und die Speiseröhre, sowie etwas Restbelag auf der Lunge. Schmerzen nach dem Essen hat er noch ab und zu, mal mehr, mal weniger stark. Er muß seit der ReHa immer zu den Hauptmahlzeiten KREON nehmen, das sorgt dafür, dass die Nahrung nicht sofort durchrutscht, sondern im Magen aufgespalten wird. Das sorgt wenigstens für eine geregelte Verdauung.

Allerdings wurde bei der letzten CT-Untersuchung auch eine Fraktur der 5.ten Rippe festgestellt. Jetzt erklären sich auch die Schmerzen, die er täglich hatte. Das muß allerdings alleine heilen.
Heute abend allerdings habe ich mir richtig Sorgen gemacht, da hatte er so starke kolikartige Schmerzen in der Magengegend, daß er vor Schmerzen laut gestöhnt hat. Er nahm Tepilta-Saft (Restbestand aus der Chemo.- u. Bestrahlungszeit) und ca. 30 Minuten später waren die Schmerzen vorbei. Was immer das jetzt war, aber DAS hat mir mal wieder Angst gemacht. Hoffentlich ist es nichts schlimmes, er geht ja nicht zum Arzt und rufen darf ich auch keinen.

Mein Mann hat auch ReHa-Sport, bzw. Krankengymnastik an Geräten verordnet bekommen, mußte aber wegen seinem Rippenbruch den Sport erst mal wieder einstellen. Schade.
Jetzt hoffe ich nur, daß es aufwärts geht, auch mit dem Gewicht und die Rippe schnell heilt.

Ich wünsche Dir, lieber Jürgen, ebenfalls eine gute Heilung.
Dein Bericht hat mir sehr geholfen, das hörte sich fast identisch an.
Viele Grüße
Iris

Hallo Iris,

Ihr Mann hat eine schwere Zeit durchgemacht. Die Behandlung und Operation des Speiseröhrenkrebs ist sehr kräftezehrend, dass etwas schiefläuft ist bei der umfangreichen und schwierigen Behandlung - nach meiner Erfahrung - eher die Regel als die Ausnahme. Aber man sollte nicht übersehen was alles gut gegangen ist. In Ihrem Fall hat es Ihr Mann erst einmal geschafft und er hat nun die Chance, dass er - abgesehen von den Folgen der Behandlung - wieder dauerhaft gesund werden kann. Wegen dem Gewichtsverlus sollten Sie sich keine Gedanken machen, das ist normal und unvermeidbar bei der anstrengenden Therapie. Ich hatte nach der kompletten Behandlung am Ende nur noch 57! kg (bei gleicher Größe wie Ihr Mann).

Ihr Mann hat nun den schwierigsten Abschnitt geschafft und gute Chancen, wieder zu Kräften zu kommen und krebsfrei zu werden und auch zu bleiben. Freuen Sie sich darüber dass alles letztendlich doch ganz gut geklappt hat. Ich wünsche Ihrem Mann allen Erfolg.

Jürgen


Eintrags-Datum:
Mi., 2. November 2016,
00:22:55 Uhr

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Joschi aus Hamburg
Moin moin Leute und lieber Jürgen wollte mich mal wieder melden habe lange nicht mehr hier rein geschaut ist wohl wie bei vielen wo ein bisschen Zeit vergangen ist ohne Vorkommnisse:) und für die die mich nicht kennen ich hatte vor ca 28 Monaten meine komplette Magen Entfernung ausserdem wurde mir doch die halbe Speiseröhre die Galle und Milz bei meiner Operation entnommen . Und was soll ich sagen mir geht es top ich arbeite seid 1.5 Jahren wieder vollzeit im hafen habe mein Gewicht wieder auf 98kg erhöhen können. Esse trotz ohne Magen bloß noch 3 ganz normale Mahlzeiten am tag hab hin und wieder mal Durchfall aber sonst nix ich kann nur jedem sagen der noch vor dieser Option steht macht es denn es kann sich lohnen ich selbst hatte jede Menge Komplikationen ich hatte im Krankenhaus 3 Lungen Entzündungen 2 skeptische Shoks war fast 4 Wochen im Kohma hab hatte durch falsche Lagerung ein kompartmentsyndrom im rechten Arm dadurch nen rechten gelämten arm als Speiseröhren Ersatz hab ich nen Stück Dickdarm und wo man mir das Stück entnommen hat eine undichte naht und eine Entzündung im Brauchraum dadurch 6 Wochen nen künstlichen Ausgang naja was soll ich sagen bin mit über 110 kg ins kh und mit 78-80 nach über 10 wider raus und heute geht es mir blendend die Chemotherapie und die op waren es absolut wert :) und entschuldigte bitte meine anstrengende schreib weise wer fragen hat kann sie mir auch gerne persönlich stellen meib3 email Adresse ist joschkak@yahoo.de mfg joschi

Hallo Joschi,

vielen Dank für Deine Rückmeldung und deinen Beitrag im Forum des Ratgebers! Es freut mich sehr wieder von Dir zu hören. Wie Du mit der Erkrankung umgehst ist bewundernswert. Ich kenne niemanden der nach der erfolgreichen und anstrengenden Therapie noch so leistungsfähig ist wie Du es bist. Dein Beispiel wird vielen Betroffenen weiterhin Mut machen. Danke!

Liebe Grüße
Jürgen


Eintrags-Datum:
Di., 1. November 2016,
19:58:06 Uhr

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Katrin aus Lohsa
Hallo Jürgen, leider kann ich keine gute Nachrichten übermitteln.Nach der erfolgreichen OP Anfang August kamen leider immer mehr Schwierigkeiten und mein Vati verlor den Kampf jetzt im Oktober. Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel, viel Kraft und bitte , verliert nie den Mut dagegen anzukämpfen. Liebe Grüße Katrin

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir sehr leid dass Dein Vater es nicht schaffen konnte. Leider ist der Speiseröhrenkrebs einer der gefährlichsten Krebse den die meisten Erkrankten nicht überleben. Dies ist, trotz vieler kleiner ermutigender Fortschritte bei der Therapie, leider immer noch so.

Ich wünsche Dir viel Kraft für Dich und Deine Angehörigen um mit der Trauer umzugehen.

Liebe Grüße
Jürgen


Eintrags-Datum:
Mi., 5. Oktober 2016,
10:18:56 Uhr

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Brigitte aus Gronau
Hallo ,bin Ende Juni operiert worden .finde hier im Raum keine Betroffenen ,mit denen ich mich austauschen kann ,Da ich in Münster operiert worden bin ,mache ich die Nachsorge hier am Ort .Doch ich seh immer wieder die Hilflosigkeit in den Augen der Ärzte.Kaum Erfahrung mit dieser OP.Habe noch immer starke Schmerzen im Bauchraum,mit Spontandurchfall und erbrechen ,und das Gefühl ,als Wären die Rippen gebrochen .Brauch alles seine Zeit,sagt man .Kann mir jemand seine ERfahrung schildern ,?.Danke

Hallo Brigitte,

für einen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen von Speiseröhrenkrebs möchte ich Dir dieses Forum empfehlen:
http://ratgeber-magen-speiseroehrenkrebs.de/index.php/forum/index

Die Mitglieder in diesem Forum helfen sich untereinander mit Erfahrungsaustausch und freuen sich darauf, Dich kennen zu lernen (bitte registrieren, damit Du dort auch schreiben kannst)

Viele Grüße
Jürgen


Eintrags-Datum:
Fr., 30. September 2016,
20:16:43 Uhr

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Maria aus Baden-Württemberg
Hallo lieber Jürgen,
habe schon soooo lange nicht mehr in das Tagebuch geschaut - Asche auf mein Haupt ;)

Wollte nur mal wieder liebe Grüße senden und freue mich sehr, dass es Dir so gut geht. 🙌

Weiter so!

Maria

Hallo Maria,

es freut mich sehr Dich wieder zu lesen. Danke für Deinen Entrag in meinem Gästebuch.

Liebe Grüße
Jürgen


Eintrags-Datum:
So., 4. September 2016,
11:38:55 Uhr

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Peter aus Fulda
Hallo,
mein Name ist Peter,44J aus Fulda.
Mittlerweile habe ich das ganze hinter mir und kann mich Dirk Ulrich (einige Einträge vor mir) nur anschließen, dass alles so unwirklich erscheint.
Weihnachten 15 die ersten ungewöhnlichen Schluckbeschwerden, trotzdem nicht zum Arzt (wie dämlich),
erst im März 2016, als wirklich nur noch Suppe und Eiscreme ging. Nach der Magenspiegelung stand dann relativ schnell fest, Speiseröhrenkrebs!
Kurze Zeit später startete auch schon die Chemo,fünf Wochen jeden Montag und parallel dazu fast jeden Tag Bestrahlung. Nach weiteren 4 Wochen dann die große OP. Teilweise Entfernung der Speiseröhre und Magenhochzug.All das habe ich relativ gut verkraftet, weil ich auch immer dran geglaubt habe, den Mist zu überleben.
Allerdings fehlen mir bereits 20kg.Das muss ich noch in den Griff kriegen.
Ich wünsche allen Mitstreitern und deren Lieben alles Gute bei Eurem Kampf.
Dir Jürgen vielen Dank für diese tolle Seite mit den nützlichen Infos. Du gibst Hoffnung und machst Mut.
Liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,

danke für Deinen Eintrag im Gästebuch. Ja, so ging es mir damals auch, vor fast 10 Jahren. Ich hatte manchmal das Gefühl dass die Diagnose mich gar nicht betrifft, so krank hatte ich mich doch gar nicht gefühlt um alles so richtig begreifen zu können.

Mittlerweile hast Du die große Operation geschafft und bist sicher auf dem Wege wieder in den Alltag zu finden. Ein Gewichtsverlust von 20-30 % nach der Therapie ist normal. Es wird einige Zeit brauchen für das Zunehmen zumal der erheblich verkleinerte Magen es schwer macht Gewicht aufzuholen. Mir persönlich ist es mit Kraftsport gelungen über die Muskulatur wieder an Gewicht zuzulegen. Ausdauersport habe ich dafür mehr hintenangestellt um keine Masse zu verlieren. Vielleicht ist Kraftsport/Bodybuilding auch eine Möglichkeit für Dich um zuzunehmen?

Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Gesundbleiben und beim Zunehmen.

Liebe Grüße
Jürgen


Eintrags-Datum:
Fr., 2. September 2016,
16:57:12 Uhr

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Katrin müller aus Lohsa
Hallo,
mein Papa bekam die Diagnose Öspharguskarzinom Anfang März 2016. Nach Chemo und Bestrahlung kam endlich der lang ersehnte Termin der Op. Es ging nicht alles glatt aber es war auch nicht so extrem das wir große Angst haben mussten, das er es gar nicht packt.Ihr Tagebuch hat mir viel Mut gemacht das alles gut geht. Ein ganz ganz lieben Dank von mir, das Sie so offen darüber schreiben und somit vielen Betroffenen und Angehörigen Mut zu sprechen das alles gut werden kann.
Liebe Grüße aus der Lausitz

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deinen Eintrag im Gästebuch. Prima dass Dein Vater die Operation geschafft hat. Jetzt wird es sicher langsam wieder aufwärts für ihn gehen. Jetzt kommen die schönen Oktobertage - da können ihm Spaziergänge gut helfen die Lungen wieder zu revitalisieren. Ich wünsche Deinem Vater allen Erfolg.

Liebe Grüße
Jürgen


Eintrags-Datum:
Sa., 20. August 2016,
18:54:42 Uhr

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Jessica Merkel aus Suhl
Hallo,
Mein Dad bekam die Diagnose Speiseröhrenkrebs am 28.06.16! Dann ging es los eine Untersuchung nach der anderen! Erst sagten Sie er solle eine Chemotherapie machen dann wieder nee wir operieren! Er wurde dann am 11.07.2016 operiert als Magenhochzug! Am 12.07.16 waren wir nach der OP voller Hoffnung! Aber dann der Schock die Lunge arbeitete nicht mehr selbstständig und die Naht hielt nicht dazu kam dann noch eine Sepsis! Ich habe meinen Dad dann leider am 19.07.2016 verloren! Also ich habe so oft dein Tagebuch gelesen und es hat mir Hoffnung gegeben! Aber Sie leider Verloren! In drei Wochen hat sich unser Leben so sehr verändert und Wir vermissen Ihn So sehr!!!! Ich Drücke Dir natürlich weiter die Daumen! LG Jessi

Hallo Jessica,

danke für deinen Beitrag im Gästebuch.

Es tut mir leid dass Dein Vater kurze Zeit nach der Operation verstorben ist.

In der Regel wird heutzutage eine Chemotherapie vor der Operation gemacht um den Tumor zu verkleinern. Warum dein Vater keine Chemotherapie erhalten hatte kannst du im behandelnden Krankenhaus erfragen. Dies würde mich interessieren.

Leider ist es so, dass die Operation mit Magenhochzug eine sehr schwierige Operation ist bei welcher Komplikationen sehr häufig vorkommen. Bei allen Erfolgsmeldungen über die Therapie des Speiseröhrenkrebs - welche sicher ermutigend sind - darf nicht übersehen werden, dass der Speiseröhrenkrebs nach wie vor eine schlechte Prognose hat. Nur wenige können den Krebs und die Behandlung dauerhaft überleben.

Ich wünsche Dir alles Gute für Dich und Deine Familie.

Jürgen




Eintrags-Datum:
Mo., 25. Juli 2016,
17:34:30 Uhr

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Ekki aus Österreich
Hallo Zusammen,
ich möchte allen mit dieser Diagnose Mut machen. Ich bekam die Diagnose im Jänner 2015. Danach Chemo, Bestrahlung und im April 2015 die OP mit Magenhochzug. Die Zeit war sehr schwer aber heute geht es mir wirklich gut. Keine Beschwerden oder Nebenwirkungen bis auf die kleineren Portionen beim Essen und Laktoseunverträglichkeit. Aber das sind Peanuts. Ich arbeite (Büro) auch seit September 2015 wieder voll und kann wieder Sport machen. Fast wie vor der Diagnose. Bei den Kontrolluntersuchungen (alle 3 Monate) bisher auch alles im grünen Bereich. Kopf hoch - Es zahlt sich aus!!!
lg
Ekkehard

Hallo Ekkehard,

vielen Dank für Deinen ermutigenden Eintrag im Gästebuch. Deinen Eintrag werden viele Besucher gerne lesen und sich ermutigt fühlen.3 monatliche Untersuchung ist sehr engmaschig. Prima!

Drücke Dir die Daumen dass alles weiterhin so gut für dich verläuft.

Viele Grüße
Jürgen



 
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