Gästebuch
von Krebstagebuchonline

 

Liebe Besucher

Wenn Sie ein Langzeitüberlebender sind wird Ihr Eintrag Betroffenen und ihren Angehörigen Mut machen! Vielen Dank! Es werden alle ernstgemeinten Einträge zum Thema von mir beantwortet. Ich bitte um Verständnis, dass ich nicht immer zeitnah antworten kann.

 
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Verfasser: Sylvia Moroschan aus 48159 Münster
E-Mail: sylvia.moroschan@freenet.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Di., 4. Juli 2017, 03:47:24 Uhr
Kommentar: Hallo,Jürgen.Jetzt im Juli bin ich genau 8Jahre Krebsfrei!Mir geht es super gut.Was mir am meisten zu schaffen macht,ist die Tatsache das ich bei jedem Bissen starke Hustenanfälle habe.Leider wird das auch so bleiben.Aberich möchtenicht auf hohem Niveau jammern.Also alles gut.Warum wird bei Dir immer ein MRT mitgemacht?
Wünsche allen einen schönen Sommer.
Sylvia aus Münster

Hallo Sylvia,
vielen Dank für Ihren lieben Eintrag im Gästebuch für Langzeitüberlebende. 8 Jahre krebsfrei - klasse, das zu lesen wird unsere Leser freuen! Ja, wir alle haben mit Spätfolgen zu leben, jeder auf seine Weise. Aber ja, wir wollen nicht jammern, immerhin sind wir noch am Leben und wir sind darüber sehr froh.

Ein MRT lasse ich nicht immer machen, nur ca. alle 1-2 Jahre um ganz sicher zu gehen. Die 5-Jahres Regel bei Krebserkrankungen schließt nicht aus, dass es auch danach noch Rückfälle geben kann. Die Statistiken werden lediglich nicht über 5 Jahre hinweg geführt. Wer einmal Krebs hatte muss wohl immer ganz besonders aufpassen. Ich habe jedoch vor die Intervalle zu erweitern. Magenspiegelungen lasse ich hingegen halbjährlich machen (vor allem um nach meinem chronisch entzündeten Restmagen zu schauen).

Egal, genug davon. Wir genießen jetzt den Sommer!

Viele Grüße
Jürgen


Verfasser: weichelt aus Konz
E-Mail: rosemarie.lenz@online.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Di., 13. Juni 2017, 18:10:13 Uhr
Kommentar: Hallo und einen schönen Abend,ich bin auf ihre Seite gestoßen,weil ich immer wieder Menschen suche,die Gleiches erlebt und durchgemacht haben,wie ich .Ich wurde am 07.07.2015 an einem Ösophaguskarzinom operiertund seit dem ist nichts mehr wie es war.Die Propleme mit dem Essen und dem Schlafen mit oder ohne Kopfkissen habe ich auch schon alle hinter mir das alles geht aber noch,im Vergeleich zu den Schmerzen im Innenraum meines Körpers bzw:die Narbenschmerzen von aussen.Ich habe seit der OP Morphiumpflaster,welche in der Dosis auch schon 3x erhöht wurden und für Durchbruchsschmerzen extra noch Morphiumtabletten,für den Sofortgebrauch.Ich wollte eigentlich nur fragen,ob mir überhaupt jemand da weiterhelfen oder auch beschreiben kann,das der Krankheitsverlauf ganz ähnlich ist.Ich würde mich über Wissens-oderErfahrungsaustausch sehr freuen .mit frdl.Grüßen Rosemarie Weichelt

Hallo Frau Weichelt,

fragen Sie einmal im Forum des RatMSK nach, dort ist die Wahrscheinlichkeit größer Gleichgesinnte für einen Erfahrungsaustausch zu finden.

Viele Grüße an Sie.


Verfasser: Sue aus Hamburg
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: https://brustkrebstagebuch.wordpress.com/
Eintrags-Datum: Fr., 9. Juni 2017, 16:23:09 Uhr
Kommentar: Nun bin ich schon mitten im siebten Metastasen-Jahr. Im Herbst 2016 waren im CT in der Leber keine Metastasen zu sehen. Erklären läßt sich das alles nicht, aber ich lebe. Die Umstände sind noch immer gut und es gibt kaum Gründe für Klagen. Sieben Jahre orale Dauerchemotherapie haben meine Lebensqualität nicht beeinträchtigt.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute.
LG
Sue

Hallo Sue,

das liest sich sehr ermutigend. Insbesondere dass es Ihnen gut geht und Sie seit sieben Jahren es so gut gemeistert haben mit der Erkrankung erfolgreich umzugehen. Das wird vielen Lesern Mut machen, die in einer ähnlichen Situation sind.

Vielen Dank für Ihren Beitrag!

Viele Grüße


Verfasser: Ulla aus Mettmann
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: http://www.mein-krebs.de
Eintrags-Datum: Fr., 5. Mai 2017, 17:38:09 Uhr
Kommentar: Hallo lieber Jürgen,
mit viel Freude habe ich gelesen, dass bei dir alles soweit im grünen Bereich ist. Ich kann auch nicht klagen, sondern bin sehr glücklich über jeden Tag, der mir geschenkt wurde. Da ich ja nicht operiert wurde (ED 2005), habe ich nicht die Probleme mit Sodbrennen usw. Ich muss nur sehr darauf achten, alles gut zu kauen, sonst passiert es, dass etwas in der Seiseröhre stecken bleibt und ich ins KH muss, um es heraus zu holen. Aber was ist das schon???
Ganz liebe Grüße an dich und viele gute Tage an alle, die hier schreiben!
Ulla

Hallo Ulla,

wie schön nach langer Zeit wieder etwas von Dir zu lesen. Ich freue mich immer ganz besonders wenn ich mal wieder etwas von der "ganz alten Garde" lese. Ja, Deine Krankengeschichte ist beispiellos - ich kenne niemanden sonst, der es ohne Operation geschafft hat. Es ist bei Dir schon ca. 12 Jahre her und es scheint Dir wirklich gut zu gehen. Klasse Ulla!

Ganz liebe Grüße auch zurück an Dich.

Jürgen


Verfasser: Konrad Carda aus Wien
E-Mail: konrad.carda@aon.at
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Mi., 14. Dezember 2016, 09:18:40 Uhr
Kommentar: Hallo an alle,

ich weiß nicht, ob ich schon zu den Langzeitüberlebenden gehöre, ich bin aber überzeugt, dass ich zu den Glücklichen gehöre.
Bei mir wurde im August 2012 im Zuge einer Routine-Gastroskopie ein Adenoösophaguskarzinom festgestellt. Die Diagnose war für meine Familie, meinen Arzt und mich so unglaublich, dass die Untersuchung wiederholt wurde, um absolut sicher zu sein. Die Wiederholung hat nur bestätigt, was bei der ersten Untersuchung bereits festgestellt wurde.
Am Schlimmste war die Situation für meine Familie. Ich selbst war natürlich auch bedrückt und habe begonnen, mich nach dem Studium der einschlägigen Internetseiten (das war vielleicht ein Fehler!) auf mein Sterben vorzubereiten. Ich war aber auf jedenfall fest entschlossen, zu kämpfen!
Nach einem erfolglosen Versuch, das erkrankte Gewebe gastroskopisch zu entfernen kam die große Operation. Ich hatte einen fantastischen Arzt, Hrn. Prof. Schoppmann von der Med. Universität Wien, zu dem ich auch ein tiefes Vertrauen aufbauen konnte.
Die Operation war sichtlich erfolgreich, außer der Speiseröhre wurden 42 Lymphknoten entfernt und analysiert, einer davon war von Krebszellen besiedelt.
3 Monate nach meiner Operation bin ich an meinen Arbeitsplatz zurückgekehrt, 6 Monate später habe ich meine internationale Reisetätigkeit wieder aufgenommen. Ich wurde von meiner Firma und von meinen Kollegen vorbildlich unterstützt um wieder in die Normalität zurückzukehren, vielen Dank an dieser Stelle!

Ich habe mein Gewicht von 133 kg auf 95kg reduziert, schlafe mit einer Überhöhung von 25cm zu Hause und 15cm wenn ich auf Reisen bin. Das erfordert allerdings absolutes Fasten ab 15 Uhr.
Meine Kontrolluntersuchungen (Blutbefund und CT) wurden von 3 monatlich auf 6 monatlich reduziert, bisher waren alle Resultate ok.
Die wichtigste Auswirkung für mich ist eine sehr positive:
Ich hatte mit meinem Leben bereits abgeschlossen. Nun empfinde ich jeden Tag als ein Geschenk! Ich durfte wunderbare Erfahrungen der Zuneigung und Liebe machen in der Zeit nach meiner Operation. Ich fürchte mich nicht mehr, vor gar nichts mehr. Ich bin bereits ein Gewinner! Selbst wenn ein Rückfall kommen sollte: ich habe bereits 4 wunderbare Jahre gewonnen und werde, falls erforderlich, weiterkämpfen.
Ich wünsche allen, die in einer ähnlichen Situation sind, Kraft und Zuversicht!

Vielen Dank für Ihren Kommentar,

ich werde sobald ich aus dem Urlaub bin noch eine Antwort schreiben.

Jürgen


Verfasser: Joachim Heeg aus Piou Bombaek/Kambodscha
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Di., 15. November 2016, 01:19:05 Uhr
Kommentar: Hallo Jürgen,

ich habe versucht, die Seite
ratgeber-magen-speiseroehren-krebs.de/index.php auf jede nur
mögliche Art aufzurufen, doch ich bekomme dabei immer wieder eine Fehlermeldung.

Fehler: 403 This request is blocked by Admin Tools. Please change this message in the component's options.

Vielleicht liegt das an meiner
kambodschanischen IP-Adresse,
daß spezielle Adressen vom Programmierer der Webseite gesperrt wurden.

So kann ich da leider keinen
Beitrag schreiben.

Liebe Grüße Jochen

Hallo Jochen,

vielen Dank für Ihre Nachricht und Ihr Interesse am Ratgeber für Magen- und Speiseröhrenkrebs e.V.

Ja, die Seite ist aus Ihrer Region nicht erreichbar. Die Seite ist aufgrund ihrer interaktiven Funktionen sehr angreifbar - im Gegensatz zum KrebstagebuchOnline wo man nur ins Gästebuch schreiben kann. Aufgrund von vielen bösartigen Attacken durch Spambots und Hacker, überwiegend aus dem russischen und asiatischen Raum, wurde die Seite von uns nur noch für den deutschsprachigen Raum (mit Ausnahme USA und Großbritannien) zugänglich gemacht. Seitdem sind die Angriffe um etwa das 50-fache zurückgegangen.

Ich betreibe die Seite von der technischen Seite derzeit meistens alleine, neben meinen anderen Tätigkeiten für den Verein. Wir haben leider nicht die Mittel um uns primär damit zu beschäftigen, die Seite ständig gegen die vielen Angriffe aus diesen Regionen wirksam zu schützen. Darüberhinaus dürfte unsere Seite außerhalb von Deutschland auch nicht von so großem Interesse sein - bedauerlicherweise gibt es aber Ausnahmen, wie in Ihrem Fall.

Es gibt aber noch die Möglichkeit unsere Seite über einen Proxyserver zu besuchen. Auch wenn das nicht gerade komfortabel ist gibt es für uns derzeit keine andere, vom Aufwand her, vertretbare Möglichkeit die wir anbieten können.

Nochmals vielen Dank für Ihren wertvollen Hinweis.

Liebe Grüße
Jürgen


Verfasser: Joachim Heeg aus Piou Bombaek/Kambodscha
E-Mail: joachim.heeg@gmx.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Sa., 29. Oktober 2016, 07:37:15 Uhr
Kommentar: Hallo,
ich habe vor über drei Jahren schon mal in diese Tagebuch geschrieben. Damals war meine Operation erst 18 Monate her und
mir ging es in jeder Beziehung sehr schlecht. Da ich befürchtete das Ganze nicht zu
überleben, bin ich dann mit meiner Frau in ihr Heimatland nach Kambodscha ausgewandert,
damit sie im Fall der Fälle bei
ihrer Familie ist und ich sie
versorgt weiss. Wir haben uns dann hier neben dem Haus der
Familie ein eigenes Haus gebaut,
das einigermassen europäischem
Standart entspricht. So habe ich
z. B. die komplette Elektrik
selbst gemacht, mit Materialien aus Deutschland.
Doch zum Thema Krankheit. Ich lebe nun über 3 Jahre in Kambodscha und war in dieser Zeit kein einziges Mal bei einem Arzt. Gesundheitlich geht
es mir einigermassen gut, nehme
immer noch morgens und abends 40mg Pantoprazol und regelmässig
starke Schmerzmittel, da ich auch nach all der Zeit immer noch starke Schmerzen im rechten
oberen Brustbereich habe. Das
wurde damals in Deutschland auf
jede nur mögliche Weise untersucht, doch sie fanden keine Ursache für diese Schmerzen. Da ich mir sehr sicher bin, dass es keine "Phantomschmerzen" sind, gehe
ich davon aus, dass bei der
Operation irgendwelche Nerven
verletzt oder beschädigt wurden.
Die Professorin des Klinikums
Neuperlach hatte auch gegenüber
meinem Hausarzt telefonisch angedeutet. dass bei der OP wohl
was schiefgelaufen ist, doch dazu keine Einzelheiten preisgegeben. Wie auch immer, ich muss mit den Schmerzen leben
und bis Anfang des Jahres gelang
mir das auch ganz gut. In den
Monaten nach der Operation wurde
ich von meinem Hausarzt auf Tilidin gesetzt, das mir am besten half. Da die Schmerzen
teilweise wirklich extrem waren
wurde ich bis auf 600 mg täglich
hochdosiert. Nach etwa einem halben Jahr wurden die Schmerzen
zusammen mit meinen Essensproblemen etwas erträglicher. Ich habe in diesem
halben Jahr 30 kg an Gewicht
verloren, von 90kg auf knapp
unter 60kg. Ich habe dann angefangen das Tilidin herunter
zu dosieren bis auf 200mg am Tag. Damit kam ich dann relativ
gut zurecht. Da ich mir jedoch
weiter das Tilidin für eine
Tagesdosis von 600mg verschreiben liess, hatte ich
bei unserem Umzug nach Kambodscha einen Vorrat von 10
N3-Packungen Tilidin 200/16.
Mit diesen 1000 Tabletten bin
ich dann 3 Jahre ausgekommen, da
ich mit 200mg am Tag auskam. ohne Gewöhnungserscheinungen und
ohne die Dosis erhöhen zu müssen. Doch im Februar diesen
Jahres war mein Vorrat erschöpft
und ich hatte ein Problem. Obwohl man in Kambodscha selbst
Opiate rezeptfrei kaufen kann,
ist Tilidin hier und auch in Thailand nicht zu bekommen.
So habe ich mir mit Dicodin (Codein) und Tramal geholfen.
Das nimmt mir zwar auch die
Schmerzen, doch die Gewöhnung
ist drastisch. Ich behelfe mir
damit. dass ich alle 10 Tage
zwischen Codein und Tramal wechsele, damit kann ich es in
Grenzen halten. Doch auf Dauer
ist das keine vernünftige Lösung, da muss ich einen anderen Weg finden. Ansonsten
geht es mir einigermassen gut,
mit dem Essen komme ich zurecht,
nur kann ich einfach nicht zunehmen, egal wie viel ich esse. Pendele sei 4 Jahren um die 60kg herum. Bin auch körperlich immer noch eher wenig
belastbar und schnell erschöpft
und müde. Doch ich lebe noch, entgegen aller Wahrscheinlichleit und im Januar
2017 habe ich die 5-Jahres-Grenze geschafft. Warum ausgerechnet ich noch lebe - ich
habe keine Ahnung. Ich hatte die
Chemotherapie, die ich nach der Operation noch machen sollte verweigert, weil es mir so schlecht ging und ich so schwach war. Auf der anderen Seite habe ich aber nie irgendwie mit dem Schicksal gehadert oder mich selbst bemitleidet, so dass es mich psychisch kaum belastet hat.
Das war mit ein Grund, weshalb
ich mit meiner Frau nach Kambodscha übersiedelt bin, da
ich nich für den Rest meines Lebens Patient spielen wollte,
mit den ewigen Nachuntersuchungen usw. Für mich war immer klar, sollte der
Krebs wieder auftreten, dann war
es das, dann lasse ich nichts
mehr machen, sondern mache das
Beste aus der Zeit die mir bleibt. Diesbezüglich bin ich
doch sehr realistisch eingestellt und auch fatalistisch.

Ich habe das heute geschrieben,
da ich zufällig mal wieder in
Dein Krebstagebuch geschaut hatte und Du schriebst, dass es
wohl kaum Langzeitüberlebende
gibt, da sich so wenige melden.
Ja, es gibt sicher nur Wenige,
denn nach meinen Recherchen,
speziell in US-Cancer-Fachzeitschriften liegt die 5-Jahres-Wahrscheinlichkeit bei
weniger als 10%. Aufgrund dieser Tatsache war ich mir ja 2013 ziemlich sicher, dass ich das auch nicht überleben werde.
Und damit meine kambodschanische
Frau, die sich in der ganzen Zeit liebe- und aufopferungsvoll um mich gekümmert hat, dann nicht alleine in Deutschland dasteht,
mit dem Haus und dem ganzen
Behördentheater, beschloss ich
mit ihr nach Kambodscha zu gehen.
Aber erstens kommt es anders und
zweitens als man denkt ......

Doch wir haben uns hier gut eingerichtet, die Familie meiner Frau ist sehr nett und in
unserem kleinen Dorf gut angesehen. Auch ich habe mich gut integriert, spreche schon
etwas Khmer, wir haben ein kleines Mädchen aus der Verwandschaft meiner Frau adoptiert und leben unser Leben und ich bin zufrieden damit.

Grüsse an alle Menschen denen es ähnlich geht und ich wünsche
jedem das Beste und dass er/sie es durchsteht.

Jochen

Hallo Jochen,

ich kann mich noch an Sie erinnern. Es ist schön dass Sie noch am Leben sind und alles so gut für Sie bis heute gelaufen ist. Ihre Geschichte ist so völlig anders als alles was man sonst von Betroffenen liest.

Mit den Schmerzmitteln ist das sicher nicht so einfach. Ich denke aber dass Sie mit den Opiaten gut klarkommen und würde diese notfalls auch präferieren da diese, im Gegensatz zu anderen (und meist nicht so potenten Schmerzmitteln) keine Schäden am Körper hinterlassen. Es bleibt die Gefahr der psychischen Abhängigkeit. Aber das ist Angesichts der Situation in der wir uns befinden wohl eher als "Luxusproblem" einzuordnen.

Ich hoffe dass es Ihnen weiterhin so gut geht und dass Sie in Kambodscha weiterhin so gut klarkommen. Schreiben Sie doch einmal hier http://ratgeber-magen-speiseroehrenkrebs.de/index.php einen Beitrag, wenn Sie dazu kommen. Viele Mitglieder unserer Gemeinschaft werden sich freuen Sie kennen zu lernen.

Viele Grüße aus Deutschland
Jürgen


Verfasser: Peter aus Mannheim
E-Mail: ap.so@t-online.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: So., 17. Juli 2016, 15:26:43 Uhr
Kommentar: Hallo Jürgen,
meine Behandlung (Bestrahlung, Chemo neoadjuvant + OP Magenhochzug liegen nunmehr 5 Jahre zurück, nach anfänglichen Beschwerden wie Dumping-Syndrom und Blutzuckerabfall geht's mir zwischenzeitlich wieder gut und vor wenigen Tagen wurde ich ohne Anhalt für jegliche Nachfolgekarzinome erfolgreich aus der Tumornachsorge entlassen.
Gruß
Peter

Hallo Peter,

5 Jahre, das sind prima Nachrichten welche die Besucher des Krebstagebuchonline gerne lesen werden.


Ich wünsche Dir noch weiterhin sehr viele krebsfreie Jahre.

Viele Grüße
Jürgen


Verfasser: Rainer aus Goch
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Mo., 23. Mai 2016, 17:51:40 Uhr
Kommentar: Hallo Jürgen
Ich hoffe es geht auch dir weiterhin gut !!

Seit meinem lezten Eintrag auf deiner Homepage für Langzeitüberlebende sind schon wieder drei Jahre vergangen.

Meine OP Magenhochzug nach Chemo und Bestrahlung liegt nun ziemlich genau
8 Jahre zurück(2.5.2008) und es geht mir heute relativ gut, die üblichen Probleme nach dem Essen sind aber immer noch vorhanden aber man hat sich mittlerweile daran gewöhnt lege mich dann 1-2Std. hin dann geht’s wieder.
Mit dem schlafen habe ich fast gar keine Probleme mehr.
Kopfende nur leicht erhöht und zwei Kopfkissen (klappt prima)

War am 29.03.2016 zur CT Untersuchung,Magenspieglung folgt demnächst, beim CT keine Auffälligkeiten und ich hoffe das auch weiterhin alles in Ordnung ist.

Mit freundlichen Grüßen
Rainer

Hallo Reiner,

es freut mich sehr wieder von Dir zu lesen. 8 Jahre, klasse - das wird unsere Leser freuen! Ich hoffe dass es Dir weiterhin so gut geht.

Viele Grüße an Dich
Jürgen


Verfasser: Kaspar Kirchberger aus Oberhausen
E-Mail: kirchberger@hotmail.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Mo., 28. März 2016, 17:31:54 Uhr
Kommentar: Ich lebe seit 10 Jahren ohne Speiseröhre.(Magenhochzug)
Bin froh, das ich noch lebe. Geniesse es, solange es noch geht. Der Reflux nervt. Manchnmal muss ich nachts erbrechen. Aber es geht. Seniorenteller. Na klar.Häufig esse ich mehr als ich darf.Sättigungsgefühl fehlt.

Hallo Herr Kirchberger,

vielen Dank für Ihre Nachricht. 10 Jahre krebsfrei, das wird unseren Lesern Mut machen. Klar gibt es für uns gewisse Einschränkungen aber es stimmt: es geht!

Alles Gute für Sie
Jürgen



 
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