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von Krebstagebuchonline

 

Liebe Besucher

Wenn Sie ein Langzeitüberlebender sind wird Ihr Eintrag Betroffenen und ihren Angehörigen Mut machen! Vielen Dank! Es werden alle ernstgemeinten Einträge zum Thema von mir beantwortet. Ich bitte um Verständnis, dass ich nicht immer zeitnah antworten kann.

 
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Verfasser: Anna aus Aschaffenburg
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Fr., 15. Januar 2016, 16:38:17 Uhr
Kommentar: Hallo Lieber Jürgen,
ich wollte mich mal wieder melden.
Bei mir sind es jetzt 8 1/2 Jahre seit meiner Speisenröhrenoperation mit Magenhochzug. Ich hatte im Frühjahr 2013 ein Oropharynxcarcinom, welches erfolgreich operiert wurde. Mein Arzt hat dieses Carcinom nicht als Folge des Spreiseröhrenkrebses gesehen.
Außer gewissen Nahrungsmittelunverträglichkeiten und gelegentlichen nächtlichen Refluxattacken kann ich mich nicht beschweren.
Den 10 %igen Gewichtsverlust konnte ich bis heute nicht korrigieren. Das ist auch nicht weiter schlimm.
Insgesamt bin ich weniger belastbar.
Aber ich muss wirklich zufrieden sein.
Ich wünsche mir, dass sich noch mehr Langzeitüberlebende melden.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna,

danke für Deinen wertvollen Eintrag im Gästebuch für Langzeitüberlebende. Es tut gut zu wissen nicht der Einzige zu sein, der viele Jahre ohne Rückfall geblieben und mit der Lebensqualität zufrieden ist. Natürlich ist die Erkrankung mit Ihren Therapien nicht folgenlos geblieben aber damit können wir gut leben. Auch Dein Beitrag wird vielen hier Mut machen. Danke!

Alles Liebe Dir
Jürgen

Auch Dein Beitrag wird vielen Besuchern Mut machen.


Verfasser: Sue aus Hamburg
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: http://su-anne.log.ag/
Eintrags-Datum: Sa., 9. Januar 2016, 12:03:17 Uhr
Kommentar: Jetzt hat 2016 begonnen und für mich das sechste Jahr mit all den Metastasen.
Meine Lebensqualität ist noch immer fast normal gut. Die Therapien laufen unverändert weiter. Der Krebs hält weiter die Luft an.
Egal wie dramatisch die Diagnose auch lautet, es bedeutet heute nicht immer automatisch den baldigen Tod. Egal was die Ärzte sagen. Mir hatte man, nicht unrealistisch, noch max. 18 Monate gegeben . . .
Schön hier zu sehen, wieviele Menschen mit dramatischen Diagnosen heute doch noch lange gut leben.

lieben Gruß
Sue

Hallo Sue,

vielen Dank für Deinen wertvollen Eintrag im Gästebuch für Langzeitüberlebende. Es freut mich sehr dass es Dir fast normal gut geht. Die Statistik trifft bei Dir absolut nicht zu. Ich hatte eine prognostizierte Lebenserwartung von 4-6 Monaten. Nun ist meine Diagnose 9 Jahre her und es geht mir gut.

Wünsche Dir weiterhin allen Erfolg Sue
Jürgen


Verfasser: Dieter aus Alsfeld
E-Mail: fdhweiss@gmx.de
Homepage: http://alsfelder-ratssanger-com.webnode.com/
Eintrags-Datum: Mi., 2. Dezember 2015, 22:04:59 Uhr
Kommentar: Nabend Jürgen, auch ich habe längere Zeit nicht ins Tagebuch geschaut, da ich dachte, mein Beitrag kommt wohl eh nicht mehr. Umsomehr freue ich mich, dass du mir geantwortest hast. Ich hatte mich doch so gefreut, Dir und allen Betroffenen nach 5 Jahren zu schreiben. Ja es geht mir sehr gut. Ich nehme zwar noch immer Dominal forte 40 mg zum Einschlafen und auch Omepazol 20 mg für den Reflux. Mit dem Essen bin ich gut eingestellt, esse nur noch die Hälfte und den Rest 2 Stunden später. Im Restaurant einen "Seniorenteller" oder lasse mir den Rest einpacken. Große körperliche Leistungen muss ich leider meiden, da mir immer noch schnell die Luft ausgeht. Aber ich gehe viel spazieren und bin eigentlich den halben tag an der frischen Luft. Der Port wurde entfernt und ich muss nur noch einmal im Jahr zur Nachsorge (Spiegelung und Ultraschall). In die Röhre muss ich nur bei Bedarf, falls was unregelmäßig wird. Seit 2 Jahren bin ich Rentner (63) und ich genieße das Rentnerleben. Ich habe mir ein Hobby zugelegt und restauriere alte Mercedes-Benz. Das hält mich fit und macht mir Spaß. Ich hoffe mein größter Wunsch geht in Erfüllung, mindestes 87 Jahre alt zu werden und meine 4 Enkel bei der Hochzeit zu begleiten. Ich wünsche Dir und allen Betroffenen dass es euch ebenso gut geht und wir diesen bösen Tumor für alle Zeit hinter uns gelassen haben. Alles Gute für Dich und melde Dich bitte wieder mal, ich freue mich auch :-)

Hallo Dieter,

es freut mich sehr Dich nun im Gästebuch für Langzeitüberlebende begrüßen zu können. Viel hat sich hier in letzter Zeit nicht mehr getan. Ich hoffe nicht, dass es daran liegt dass es kaum noch Langzeitüberlebende gibt.

Es freut mich sehr, dass Du so gut umgehen kannst mit den Folgen der Behandlung und dass Dich noch viele schöne Dinge erwarten. Deine Erfahrungen als Langzeitüberlebender sind wertvoll für andere Betroffene. Wenn Du magst kannst Du diese beim Ratgeber für Magen- und Speiseröhrenkrebs im Forum auch an andere Betroffene weitergeben.

Ich hoffe, dass Du noch viele Jahre Deiner Rente genießen kannst - und ja klar, warum nicht bis 87 oder sogar darüber hinaus?

Alles Gute Dir
Jürgen


Verfasser: Dieter aus Alsfeld
E-Mail: fdhweiss@gmx.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Mi., 28. Oktober 2015, 21:58:02 Uhr
Kommentar: Hallo Jürgen, ich hatte mich vor 5 Jahren darüber gefreut, in deinem Gästebuch meinen Kommentar nach >5 Jahre seit meiner OP< und mir geht es gut zu hinterlassen. Leider hast Du meinen Kommentar nicht veröffentlicht. Das hat mich sehr enttäuscht. Gruß Dieter und alles Gute weiterhin.

Hallo Dieter,

da sich hier im Gästebuch für Langzeitüberlebende so wenig tut habe ich eine Weile nicht mehr nachgesehen. Es tut mir leid dass ich diesen Beitrag von Dir erst jetzt gesehen habe. Umsomehr freue ich mich wieder von Dir zu lesen. Wie geht es Dir?

Viele Grüße
Jürgen


Verfasser: Jürg aus CH
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: So., 10. Mai 2015, 12:29:14 Uhr
Kommentar: Lieber Jürgen

Ich (59) kann mich knapp drei Jahre nach meinem letzten Beitrag erneut mit einem Eintrag in dein Tagebuch für Langzeitüberlebende mit Speiseröhrekrebs melden. Meine Zeilen sollen Hoffnung verbreiten, was ja einer der Grundideen dieser Rubrik auf deiner nachahmenswerten Homepage entspricht.

Es sind nun über fünf Jahre vergangen seit meiner Diagnose (Adenokarzinom, T2-3, N1, MO, HER2+) im März 2010! Somit habe ich einen – aus statistischer Sicht wichtigen – Meilenstein erreicht, worüber ich natürlich sehr glücklich bin. Im 2012 hast du mir ja geschrieben: „Wir freuen uns wenn wir in 3 Jahren den nächsten Eintrag von Dir lesen können“.

Ich fühle mich recht gut, bin mobil, kann Kontakte pflegen, gehe ab und zu als Stadtführer mit Gästen durch meine mittelalterliche Heimatstadt und bin nach wie vor reisefreudig. Natürlich bin ich ernährungs- und damit auch energiemässig eingeschränkt und leide täglich unter kurzen oder auch längeren Übelkeitsphasen (getrocknete, meistens gezuckerte, Ingwer-Stückchen kann ich empfehlen). Im weiteren muss ich immer noch alle ca. 3-4 Monate meine Speiseröhre mittels Magenspiegelung dehnen lassen. Aber trotz diesen Einschränkungen und den – zum Glück bisher immer problemlos verlaufenen - Eingriffen und Kontrollen bin ich zufrieden – „the life goes on“! Das ist das Wichtigste.

In diesem Sinne möchte ich über deine Homepage, die den Austausch unter Betroffenen ermöglicht, Mut machen und Hoffnung verbreiten. Ich bin dir dankbar für diese Möglichkeit und wünsche dir weiterhin alles Gute!

Herzlichst Jürg

Hallo Jürg,

ich und unsere Leser werden sich sehr freuen Dich nach weiteren 3 Jahren wieder hier zu sehen! Das was Du berichtest wird den Lesern viel Mut machen -auch und gerade in Hinblick auf die Lebensqualität.

Die regelmäßige Dehnung der Speiseröhre muss wohl bei Dir gemacht werden weil die Speiseröhre zu eng ist. Daraus ergibt sich für Dich möglicherweise der Vorteil, dass Deine Speiseröhre das Aufsteigen des Mageninhaltes erschwert und Dir dadurch vermutlich nächtliche Refluxanfälle in die Luftröhre erspart bleiben.

Alles Gute wünsche ich Dir Jürg. Ich würde mich sehr freuen wenn Du wieder schreibst, da Langzeitüberlebende weit über 5 Jahre hinaus leider sehr selten zu finden sind.

Jürgen


Verfasser: Sue aus Hamburg
E-Mail: sue_sunshine@web.de
Homepage: http://brustkrebstagebuch.blog.de/
Eintrags-Datum: Mi., 9. Juli 2014, 15:52:24 Uhr
Kommentar: Wieder ist fast ein Jahr seit meinem letzten Eintrag hier vergangen. Vorgestern war wieder Screening und es ist noch immer Stillstand. Mir geht es gut und ich sehe noch immer vollkommen gesund und fit aus - trotz der vielen Metastasen in meinem Körper. Ich kann ein weitgehend normales Leben führen und geniesse meine Zeit.

lg sue

Hallo Sue,

vielen Dank für deinen Eintrag! Wie viele Jahre sind es jetzt bei dir?

Viele Grüße
Jürgen


Verfasser: Sylvia Moroschan aus 48159 Münster
E-Mail: Sylvia.Moroschan@freenet.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Do., 12. Juni 2014, 11:36:33 Uhr
Kommentar: Hallo,Jürgen.Das Pozentzeichen ist so mit reingerutscht.Ich bin jetzt 5 Jahre ohne Rezidiv.So Gott will,wird es auch so bleiben.
Viele Grüße ,Sylvia

Hallo Sylvia,

danke dass Du dich noch einmal gemeldet hast. 5 Jahre, gratuliere - Darüber werden sich die Leser freuen!

Viele Grüße
Jürgen


Verfasser: Sylvia Moroschan aus Münster
E-Mail: Sylvia.Moroschan@freenet.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Fr., 16. Mai 2014, 17:54:15 Uhr
Kommentar: Hallo,Jürgen.
Juchuuu!% Jahre nch Diagnose Speiseröhrenkrebs immer noch`ohne Rezidiv.Thorax und Abdomen CT wie immer ohne Befund.Schade das sich so wenuge Langzeitüberlebende auf deiner Seite melden.
Viele Grüße
Sylvia aus Münster

Hallo Sylvia,

vielen Dank für Deinen Eintrag als Langzeitüberlebende. Hier tut sich so wenig dass ich fast vergessen hatte nachzuschauen. So kommt es dass ich Deinen Eintrag erst 2 Wochen verspätet gesehen habe. Ich hoffe es liegt nicht daran dass es kaum Langzeitüberlebende gibt. Deine Jahre sind leider nur als Prozent angegeben - Kannst Du diese nochmal senden?

Viele Grüße
Jürgen


Verfasser: Detlev Berg aus 31303 Burgdorf
E-Mail: SusanneundDetlev@t-online.de
Homepage: [keine Homepage]
Eintrags-Datum: Di., 8. Oktober 2013, 12:36:03 Uhr
Kommentar: Hallo Jürgen, ich bin auch einer der die 5 Jahre jetzt geschafft hat. Im August 2008 bekam ich die Diagnose, Speiseröhrenkrebs, Adenokarzinom am Mageneingang. Staging T3,N1,M0. Nicht berauschend, bei einer Überlebendsrate von 10-15%. Ich war doch erst 45. Egal, ich wollte leben!!! Also habe ich Bestrahlung und Chemo gemacht, und es war beim anschl. CT kein Tumor mehr sichtbar! Klasse dachte ich, dann brauch ich doch keine OP. Nein die OP muß sein sagten meine Ärzte, sicher ist sicher. Ich wurde in Braunschweig von Prof. Dr. P. Macchiarini operiert, er ist einer der besten Gefäßchirurgen, arbeitet eigentlich in Barcelona und kommt ca. alle 4 Wochen nach Braunschweig, operiert dort die schwierigen Fälle. Nach meinem Magenhochzug und 3 Wochen Krankenhaus, war ich Weihnachten 2008 wieder zu Hause. Im Februar 2009 bin ich in die Reha, im Harz, gegangen. Es war schon sehr anstrengend wieder Fit zu werden, da man ja dolle Probleme beim essen hat. Habe 12 kg abgenommen, aber nach einem halben Jahr Aufbautraining war ich wieder Fit genug um arbeiten zu gehen. Ich musste zwar meinen Arbeitsplatz in der Firma wechseln, kann aber wieder was leisten. Ein sehr gutes Gefühl! Jetzt sind ein paar Jahre vergangen, einiges hat sich seit der OP in meinem Leben verändert, aber: ICH LEBE!!! Alle 3 Monate gehe ich zum Sono und Blutkontrolle, alle 6 Monate Magenspiegelung und einmal im Jahr CT Untersuchung. Alles schön bislang. Letzte Woche habe ich einen Brief vom Landesamt für Soziales usw. bekommen. Die wollen mich neu Einstufen, habe den Bogen ausgefüllt und noch einen Anhang mit meinen derzeitigen Einschränkungen mitgeschickt, bin mal gespannt was dabei rauskommt! Wie war das bei Dir Jürgen?
Aber das Wichtigste ist sowieso das wir weiterhin gesund bleiben! Genug für`s erste! Allen ein weiterhin schönes und langes Leben! Dank an Dich Jürgen für diese tolle Seite!

LG Detlev

Hallo Detlev Berg,

vielen Dank für Deinen ermutigenden und ausführlichen Beitrag in diesem Gästebuch. Du hast alles richtig gemacht und der Erfolg gibt Dir recht! Was die Einstufung betrifft so kannst Du nur noch mit 40 % rechnen. Mit Wiederspruch bin ich schließlich bei 60 % angekommen. Versuche es einfach - was hast Du zu verlieren?

Danke für Deinen ermutigenden Eintrag! 5 Jahre ohne Rückfall ist bei Deiner Eingangsdiagnose auch schon eine kleine Sensation. Dein Beitrag wird viele unserer Leser ermutigen.

Danke für Deinen wertvollen Eintrag!

Liebe Grüße
Jürgen


Verfasser: Sue aus Hamburg
E-Mail: [Keine E-Mail]
Homepage: http://brustkrebstagebuch.blog.de/http://
Eintrags-Datum: Di., 24. September 2013, 22:52:46 Uhr
Kommentar: Seit 2009, Knochen- Peritoneal-Metastasen und je eine Leber- und Lungenmetastase und ich lebe auch immer noch und das gut.

lieben gruss
sue

Hallo Sue,

vielen Dank für Deinen ermutigenden Eintrag!

Weiter so!

Liebe Grüße
Jürgen



 
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